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진료안내MEDICAL INFORMATION
특수진료부
전남권역 희귀질환센터
센터소개
전남권역 희귀질환센터는 희귀질환을 전문적으로 진단, 치료, 예방 및 관리를 목표로 하고 있습니다.
희귀 유전 질환, 염색체 이상, 선천성 기형, 선천성 대사질환 중 많은 질환들이 조기 진단 및 치료로 장애를 예방 혹은 최소화할 수 있는 방법이 마련되어 있습니다. 이러한 질환은 진단 및 치료가 늦어지게 되면 만성적이고 영구적인 합병증이 발생할 수 있기 때문에, 조기에 진단하여 지속적으로 관리하는 것이 매우 중요합니다. 또한, 유전상담을 통해 환자 가족의 보인자 검사, 증상 전 검사, 신생아 대사이상 질환의 선별검사, 산전검사에 대한 정보를 제공함으로써 질병의 조기 진단, 치료 및 예방 또한 도모할 수 있습니다.
- 희귀질환센터 상담 및 예약
- 진단명을 모르는 경우
- 진단명을 잘 모르거나, 진단명을 알아도 어느 의료진에게 진료를 받아야 할지 잘 모르겠는 경우에는 희귀질환센터 코디네이터의 도움을 받으십시오. 처음 병원에 내원하시기 전에 전화상담을 통해 미리 희귀질환센터 코디네이터의 상담을 받으실 수 있습니다.
- 문의전화
- 화순전남대학교병원 061-379-7701 / 전남대학교병원(학동) 062-220-5958
- 위치
- 화순전남대학교병원 암센터 3층 희귀질환센터 / 전남대학교어린이병원(학동) 7층 행정실
※ 행사 일정과 센터 사업 등은 위 전남권역 희귀질환 거점센터 홈페이지에서 자세한 내용 확인하실 수 있습니다.
주요사업
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| 유전상담 | 희귀질환자 여러분께 질환에 대한 정보 및 유전상담, 돌봄상담, 의료비 지원 안내를 제공합니다. |
|---|---|
| 전남권 내/외 진료 협력 | 지역전문가 워크숍, 자문회의 구성 등을 통해 지역 내 환자들에게 신속한 환자의뢰가 이루어질 수 있도록 합니다. |
| 희귀질환 교육 | 전남권의 지역 의료인들 및 희귀질환 환우 여러분을 위한 희귀질환 교육을 제공하고, 교육콘텐츠를 개발합니다. |
| 희귀질환자 통계 | 매월 화순전남대학교병원에 내원하신 희귀질환자 분들의 진료건수와 질환 분포 등을 파악하고 있습니다. |
| 만족도 조사 | 전남권 희귀질환센터를 이용하신 환자분들을 대상으로 희귀질환센터 서비스에 대한 만족도 조사를 시행하여, 환자 여러분의 요구를 반영하여 더욱 양질의 서비스를 제공하고자 노력하고 있습니다. |
센터장 인사말
안녕하십니까.
화순전남대학교병원은 2006년 질병관리본부로부터 희귀난치성질환 지역거점병원으로 지정되었으며, 2019년에 희귀질환 전남권 거점센터로 선정되었습니다.
이에 따라 전남권역 희귀질환 거점센터는 담당 전문의와 간호사가 전문클리닉 및 의학상담실을 운영하여 희귀난치성 질환에 대한 진단 및 지속적 치료는 물론 질병정보와 상담을 제공합니다. 또한 지역전문가 교육, 진료협력체계 구축, 희귀질환 네트워크 구축 등의 사업을 수행하고 있습니다.
이를 통하여 전남권역 희귀질환 거점센터는 지역 환자관리기반 및 연구기반을 조성하기 위한 지역의 거점으로서 역할을 다할 것이고, 더 나아가 지역 희귀질환자들의 삶의 질 향상을 목표로 하고 있습니다.
전남권역 희귀질환 거점센터장 국 훈
조직도
※ 화순전남대학교병원은 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 진단요양기관으로 본 병원의 보건복지부지정 극희귀질환 진단의사를 통해 산정특례 등록이 가능합니다.